Vereadores de Campina Grande vão a Brasília cobrar liberação de medicamentos para portadores de AME

O Poder Legislativo campinense concedeu uma Tribuna Livre, nessa terça-feira (01), para que as mães representantes do Centro Especializado em Reabilitação (CER) debatessem e alertassem a população campinense sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Os portadores dessa síndrome reclamam das dificuldades para que a ANVISA aprove o medicamento que promove melhoras e combate à doença. A presidente Ivonete Ludgério vai a Brasília, na próxima semana, pedir pressa na aprovação do medicamento.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é causada pela ausência ou defeito do gene SMN-1, sigla em inglês para “sobrevivência do neurônio motor”, sem essas células responsáveis pela comunicação entre o cérebro, a coluna e os músculos dos portadores não conseguem se mover e nem respirar. Na Paraíba essa doença degenerativa afeta 26 pessoas, entre elas são 11 crianças apenas no município de Campina Grande.

De acordo com Edna Silva, mãe de uma criança com a síndrome, é necessário que o medicamento seja aprovado urgentemente, mas desde janeiro que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária recebeu essa proposta e ainda não deu nenhum parecer sobre a questão. “Nós, mães especiais da Paraíba, estamos lutando e sensibilizando sobre o que é a AME, pedindo apoio para que a ANVISA aprove a medicação que será subsidiada pelo SUS. A esperança para os pacientes é essa medicação”, afirmou.

A portadora da AME, Laíssa Poliana, de 11 anos, contou em plenário sobre seu convívio com a doença e as dificuldades que enfrenta diariamente, pedindo que todos apoiem essa circunstância. “É difícil e dolorosa essa doença, mas esse remédio pode nos ajudar a voltar a andar e até correr. Queremos ter uma vida de alegria, por isso estamos aqui pedindo a ajuda de vocês”, alegou.

A presidente Ivonete Ludgério possui uma agenda de compromissos em Brasília, na próxima semana, juntamente com uma comissão formada pelos vereadores campinenses. Ela garantiu que levará essa demanda para o conhecimento do Congresso Federal, firmando o compromisso ao pedido de celeridade para liberação dessa medicação. 

“Estamos com uma viagem marcada a Brasília e vamos agendar com a ANVISA para levar um documento de apoio pedindo essa aprovação. Também vamos protocolar esse assunto nos gabinetes dos deputados federais e senadores para se juntarem a essa luta, é nossa prioridade”, anunciou Ivonete.

Fonte: Assessoria